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Heidi Ferrer n’avait pas dormi plus de deux heures par nuit pendant au moins un mois avant son rendez-vous en neurologie en mai dernier. Elle avait des tremblements incontrôlables semblables à ceux de la maladie de Parkinson dans les bras et des vibrations thoraciques qui rendaient impossible le sommeil – quelques-uns des nombreux symptômes que Ferrer, âgé de 48 ans, a développés après une infection à coronavirus principalement asymptomatique en avril 2020.
Lorsque Ferrer et son mari, Nick Güthe, ont montré au neurologue une vidéo des tremblements, le médecin a subtilement évoqué ses propres luttes contre la dépression, en supposant que c’était au moins en partie la raison de ses symptômes.
« Il m’allume au gaz », se souvient Güthe de sa femme en larmes lorsque le médecin a quitté la pièce. Il a essayé de réconforter Ferrer, qui lui a dit qu’elle sentait qu’elle n’allait pas s’améliorer et qu’elle n’avait aucune voie à suivre.
Le lendemain, Ferrer s’est suicidée, mettant fin à une lutte de 13 mois contre la longue COVID.
« Était-ce la goutte d’eau qui a fait déborder le vase ? C’était peut-être le cas, je ne sais pas », a déclaré Güthe à TheBuzzly News. « Mais je sais qu’il ne la croyait pas. »
Deux ans après le début de la pandémie et une longue période de COVID, c’est toujours un problème incroyablement mal compris et sous-étudié. On estime qu’il affecte jusqu’à 30 % des millions de personnes qui ont contracté le coronavirus.
La COVID prolongée – lorsque les symptômes ou de nouveaux problèmes de santé surviennent des mois ou plus après l’infection initiale, même si elle était bénigne – peut survenir chez les adultes et les enfants. Les symptômes peuvent affecter presque tous les systèmes organiques, y compris le cœur, les poumons, les reins, le cerveau, les yeux ou la peau, et ils peuvent varier considérablement et inclure la fatigue, les maux de tête, l’insomnie, les palpitations cardiaques, le brouillard cérébral, les douleurs musculaires, etc.
C’est l’une des raisons pour lesquelles les personnes atteintes d’une longue COVID se sentent souvent invalidées, ignorées et rejetées par les professionnels de la santé auprès desquels elles cherchent si désespérément des réponses. Nous avons demandé aux gens de partager leurs histoires, et ne pas se sentir entendu est l’un des thèmes les plus courants dévoilés dans plus de 300 réponses.
Sydney, 22 ans, s’est fait dire de « l’aspirer » par une infirmière. Un cardiologue a dit à George, 37 ans, qu’il « imaginait des choses » après s’être précipité à l’hôpital deux ans après son infection initiale par ce qu’il pensait être une crise cardiaque. Les médecins ont dit à Andrea, 38 ans, de « ne pas penser aux pensées de maladie » lorsqu’elle essayait de faire de l’exercice malgré sa fatigue sévère. Ensuite, il y a Michele, 48 ans, dont le médecin ne croit pas à la COVID depuis longtemps parce qu’il s’est lui-même rétabli sans problèmes persistants.
Le système de santé laisse également tomber les patients COVID de longue date d’autres manières. Les gens ont dit qu’ils ont été bombardés de lourdes factures médicales, de réclamations d’assurance infructueuses et de médicaments qui peuvent, dans certains cas, aggraver leurs symptômes, ainsi que de rejets de cliniques étudiant la COVID depuis longtemps parce qu’ils ont été submergés par la demande.
« Je comprends que les médecins sont occupés et épuisés de faire face à la pandémie depuis plus de deux ans », a déclaré Lauren Scungio, 30 ans, du Massachusetts, à TheBuzzly News. « Mais beaucoup de médecins que j’ai vus ne semblent pas suivre les dernières longues recherches sur la COVID. »
En l’absence de cette connaissance, de nombreux médecins traitent les symptômes en utilisant une approche fragmentaire et peuvent ne pas considérer ces symptômes comme dus à une longue COVID, a-t-elle déclaré.
« Au mieux, j’ai connu un soulagement temporaire des symptômes de cette approche, mais au pire, cela a aggravé les choses pour moi et peut ouvrir la voie à des dommages irréversibles », a déclaré Scungio.
De nombreuses personnes atteintes d’une longue COVID se sentent ignorées par les médecins
Pendant des années, les patients, en particulier les femmes, les personnes de couleur, les personnes atteintes de maladies chroniques et celles ayant une taille corporelle plus grande, ont déclaré qu’ils n’étaient souvent pas pris au sérieux par les professionnels de la santé lorsqu’ils parlaient de leur douleur ou de leurs symptômes potentiellement dangereux. Pour beaucoup, cela a été une expérience similaire avec la COVID depuis longtemps.
Les personnes présentant des symptômes post-COVID en savent souvent plus sur le problème que leurs fournisseurs de soins de santé, selon Diana Berrent, fondatrice de Corps des survivants, l’une des plus grandes organisations qui offrent de l’éducation et des ressources aux patients ATTEINTS DE LA COVID et les mettent en contact avec des experts médicaux et des chercheurs.
« À l’heure actuelle, il y a un manque d’informations et de compréhension autour de la covid depuis longtemps dans le monde médical », a déclaré Berrent à TheBuzzly News. « La compréhension qu’il y a, c’est du côté des patients. Les patients sont devenus des experts. »
Depuis environ trois mois maintenant, Paige Gillis est envahie par la fatigue et elle n’a que récemment retrouvé son odorat et son goût, dont les pertes avaient exacerbé sa dépression et son anxiété après avoir contracté la COVID en janvier. Mais ses symptômes ne sont pas ce sur quoi ses médecins se concentrent. C’est son poids.
« Cela a toujours été une lutte en tant que femme de taille plus avec les médecins », saide Gillis, 32 ans, qui a demandé que nous utilisions son deuxième prénom pour protéger sa vie privée. « Tout est ‘vous devez perdre du poids’, ou mon préféré est quand ils me bousculent mon IMC dans le visage. J’ai fait face à la dépression et à l’anxiété pendant très longtemps, et ces moments où je me sens rabaissé et inaudible, c’est écrasant.
« C’est comme se tenir là avec un couteau dans la poitrine et la réponse est manger de la laitue à chaque repas», a-t-elle déclaré. « Je connais mon corps et je sais quand quelque chose ne va pas. »
Lorsqu’on lui a demandé combien de fois les 200 000 membres du Survivor Corps avaient l’impression que les professionnels de la santé ne les croyaient pas ou ne prenaient pas leurs symptômes au sérieux, Berrent a déclaré que c’était le seul thème partagé par « chaque » personne.
« L’une des choses que nous entendons encore et encore est : « Aujourd’hui a été une journée incroyable. Mon médecin m’a finalement crue », a-t-elle déclaré. « Mais ce n’est pas une grande réussite. »
Grant Hamel, 33 ans, de l’Ohio, s’est rendu aux urgences deux fois en une semaine en juin 2020, des mois après avoir probablement eu la COVID (les tests étaient limités à l’époque), avec une sensation de brûlure dans la poitrine qui ressemblait parfois à un « choc électrique ». Ses médecins ont attribué cela à l’anxiété parce qu’il étudiait pour l’examen du barreau.
Puis vint la sensibilité aux aliments épicés et une sensation de picotement douloureux dans ses membres. Pendant ce temps, il subissait pour la première fois de graves crises de panique, un essoufflement et des maux de tête qui lui donnaient l’impression qu’il allait « s’éteindre ». Encore une fois, c’était son anxiété, lui ont dit ses médecins.
« Cela m’a parfois donné l’impression de perdre mon emprise sur la réalité ou de devenir fou », a déclaré Hamel. « Plusieurs médecins m’ont dit que j’étais hypocondriaque. Voir des histoires sortir sur des gens qui ont eu des symptômes similaires ou exactement les mêmes que moi était la seule chose qui m’empêchait de penser que je devenais fou.
« Je n’avais pas pleuré depuis des années, mais je quittais ces rendez-vous et je m’asseyais dans ma voiture et je pleurais parce que je me sentais désespéré que mes symptômes disparaissent un jour ou que quelqu’un puisse jamais m’aider », a-t-il déclaré.
Crystal Perkins, 29 ans, a ressenti la même chose lorsque ses médecins ont blâmé sa grossesse pour sa parosmie induite par la COVID – une condition qui déforme la façon dont les aliments et les odeurs sont perçus. Pendant près de quatre mois, les seuls aliments qu’elle pouvait manger étaient du fromage cottage et des bagels au fromage à la crème.
Même si cela fait un an qu’elle a accouché, la plupart des aliments ont encore le goût d’une ordure pour elle; même les parfums agréables comme son shampooing et ses assainisseurs d’air sont horribles, a déclaré la résidente du Kansas.
« Le médecin n’a jamais reconnu mes symptômes, même quand je l’ai demandé à chaque rendez-vous prénatal. À un moment donné, mon médecin m’a dit : ‘Wow, j’espère vraiment ne jamais attraper la COVID’ », a déclaré Perkins, ajoutant que tout le monde autour d’elle lui donnait l’impression qu’elle simulait ses symptômes, qui ont commencé par une infection bénigne en février 2021. « J’avais vraiment l’impression que personne ne croyait ce que je vivais ou que j’étais peut-être vraiment fou. »
Les médecins sont surchargés de travail et le manque de sensibilisation est un problème
Le Dr Benjamin Abramoff, directeur de la clinique d’évaluation et de rétablissement post-COVID à la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie, a déclaré qu’une partie du défi avec une longue COVID est que « nous apprenons tous à la volée, avec des conseils qui sortent au jour le jour ». Sa clinique compte environ 1 200 patients, avec environ 15 à 20 nouveaux ajouts chaque semaine.
Parce qu’il y a encore beaucoup à apprendre et qu’il n’y a pas de tests qui peuvent donner des diagnostics clairs pour une longue COVID, Abramoff a déclaré qu’il est probable que les cliniciens qui n’aident pas vraiment les patients « veulent s’assurer qu’ils ne donnent pas de mauvais conseils ».
Il a déclaré que ce type de congédiement médical était plus courant plus tôt dans la pandémie lorsque l’on en savait moins, selon les discussions avec ses patients, mais que « beaucoup de choses ont changé au fil du temps à mesure que la prise de conscience de la longue COVID s’est accrue ».
En mars 2020, Maya Lindemann a développé une telle difficulté à respirer lors d’un appel Zoom que ses collègues ont immédiatement appelé le 911. La jeune femme de 31 ans, en bonne santé, a dû ramper hors de son studio en Californie juste pour que les intervenants d’urgence puissent la retrouver.
« Les jeunes ne meurent pas de la COVID. Vous n’avez pas besoin d’aller à l’hôpital. Nettoyez un tiroir ou quelque chose du genre », se souvient Lindemann, se souvient le personnel médical. (En fait, plus de 15 000 personnes dans sa tranche d’âge sont décédés de la COVID jusqu’à présent.) Elle avait eu une crise de panique, ont-ils conclu.
Au fil des mois, Lindemann ne pouvait toujours pas respirer et a développé une douleur thoracique brûlante. Son médecin de soins primaires a dit que ses scans étaient normaux, alors il ne pouvait pas l’aider. Un pneumologue lui a dit : « Détends-toi, ça va disparaître. »
« Il incombe toujours à la communauté médicale de produire des ressources pour les cliniciens en soins primaires afin d’en apprendre davantage sur cette conditi.parce que c’est tellement nouveau et que tant de gens l’ont », nous a dit Abramoff. « Nous devons nous assurer qu’ils disposent de toutes les ressources dont ils ont besoin pour identifier et traiter la COVID depuis longtemps. »
Toutes les interactions avec les travailleurs de la santé n’ont pas été négatives
Depuis deux ans, Gillian Lizars, 35 ans, souffre de nausées, de sensibilité à la lumière et au son, d’acouphènes, de problèmes cognitifs, de dérèglement de la température, de fatigue, de vibrations corporelles et de douleurs après son infection modérée au coronavirus en mars 2020. Lizars était un New-Yorkais en bonne santé et occupé avant la COVID, faisant de l’exercice cinq à sept jours par semaine.
Maintenant, elle a dit qu’elle a l’impression d’avoir la grippe tous les jours, avec son dernier test montrant qu’elle utilise de l’oxygène « semblable à un homme inactif de 83 ans ».
« Je sais que tout le monde n’a pas une grande expérience avec leurs médecins, je ne l’ai pas fait non plus, et mon équipe médicale n’a pas toujours été parfaite, mais en fin de compte, je sais qu’ils font de leur mieux avec très peu de ressources disponibles », a déclaré Lizars. « J’ai dû faire des recherches et découvrir beaucoup de choses par moi-même, puis faire pression pour les tests. Nous sommes trop nombreux à avoir besoin d’aide. »
M. King, qui préfère que son prénom reste privé, est plus frustré par le fait qu’il y a peu de choses que les médecins peuvent faire pour l’aider. Elle est passée de courses de 10 milles sans entraînement à un mode de vie sédentaire qui lui a été imposé par la fatigue, des problèmes gastro-intestinaux, une mauvaise mémoire, des engourdissements et des contractions musculaires, un essoufflement, des maux de tête et une dépression. Elle a eu un léger cas de COVID en avril 2020.
« Je peux dire à mes médecins qu’ils n’aiment pas avoir à me dire ‘désolé’ et ensuite me voir pleurer en quittant leur bureau parce que je repars sans réponses », a déclaré King, qui a surtout lutté contre les faux espoirs.
« Je suis terrifiée par mon avenir et si ces effets secondaires conduiront inévitablement à quelque chose qui pourrait me tuer plus tard dans la vie », a-t-elle déclaré. « On m’a dit que ces choses disparaîtraient avec le temps, ou après avoir reçu le vaccin, mais ni l’un ni l’autre ne s’est produit et je suis fatigué de reprendre espoir. »
Comment trouver la longue aide COVID dont vous avez besoin
Interagir avec un médecin dédaigneux peut vous donner l’impression qu’il n’y a pas de lumière à la fin de votre long voyage COVID, mais il y a des mesures que vous pouvez prendre pour vous assurer d’obtenir les soins médicaux que vous voulez et dont vous avez besoin.
« Les patients doivent être leurs propres meilleurs défenseurs », a déclaré Berrent de Survivor Corps. « Vous ne pouvez pas compter sur un médecin pour faire cela pour vous. »
Tout d’abord, parlez avec votre médecin de soins primaires de ce que vous vivez et n’hésitez pas à partager ce que vous avez appris en ligne auprès de longues communautés COVID, a déclaré Abramoff. Ensuite, essayez d’établir une relation clinique continue avec votre équipe médicale, car comme c’est souvent le cas avec une longue COVID, vous aurez des symptômes variés qui peuvent prendre plus d’un rendez-vous à traiter.
« Il peut être difficile en une visite rapide d’aller au fond de tout cela », a déclaré Abramoff, « et pendant longtemps COVID, beaucoup de traitements ont tendance à être plus d’essais et d’erreurs lorsqu’ils essaient de trouver ce qui fonctionne. »
Si vous pensez que votre clinicien ne vous prend pas au sérieux, vous pouvez essayer un autre bureau ou une autre équipe de médecins, ou vous pouvez contacter une clinique COVID locale de longue durée. TBH, ce n’est peut-être pas l’exploit le plus facile. Certains endroits ont des listes d’attente et certains critères comme la preuve d’un test PCR positif.
Sur le site du Survivors Corps, vous pouvez trouver des centres de soins post-COVID dans votre État, ainsi que des ressources et des recherches fédérales pour vous aider à mieux comprendre vos symptômes.
Rejoindre un groupe de soutien peut également vous aider à vous connecter à d’autres personnes atteintes d’une COVID de longue durée pour discuter des médecins et des traitements qui sont utiles, et demander des soins avec un professionnel de la santé mentale peut également vous aider. Berrentt a déclaré qu’environ 18% des personnes dans survivors Corps disent qu’elles ont eu des idées suicidaires liées à une longue COVID.
En attendant, les experts disent que vous devriez surveiller vos progrès au cas où vous constateriez que vous devez prendre vos soins médicaux dans une direction différente.
C’est ce qui a aidé Kate Harmon Siberine, 32 ans, à rester positive. Elle a perdu son bébé lors de son combat contre la pneumonie liée à la COVID en janvier et fait face à la COVID depuis longtemps.
« Un ami et un collègue long-courrier m’ont dit que plutôt que de rester coincé sur toutes les choses que je ne peux plus faire depuis que je suis tombé malade, il vaut la peine de célébrer ce que je peux faire cette semaine que je n’ai pas pu faire la semaine dernière », nous a dit Siberine.
« J’ai trouvé un moyen de danser les pas irlandais alors que j’étais assise pour la Saint-Patrick », a-t-elle déclaré. « Hier soir, mon conjoint et moi avons mangé une pizza et regardé le nouveau film Spider-Man, et la vie semblait un peu normale. »
Siberine a également fait des progrès dans ses séances de réadaptation respiratoire et a appris de nouvelles pistes sur son rythme cardiaque élevé et sa pression artérielle. « Je continuent d’être reconnaissants », a-t-elle déclaré. « Je continue à faire mon deuil. »
Pour Maya Lindemann, il a fallu plus d’un an de tests pour recevoir plusieurs diagnostics provoqués par une longue COVID, y compris des conditions et des troubles de son cœur, de son sang et de ses cordes vocales.
« Alors que le monde passe avec impatience à » vivre avec COVID « , réfléchissez un instant à ce que cela signifie pour ceux d’entre nous pour qui la destruction de COVID n’a jamais quitté notre corps », a déclaré Lindemann à TheBuzzly News. « Nous sommes coincés dans le gouffre entre les résultats acceptés de la mort et du rétablissement. » ●
Les États-Unis Ligne de vie nationale pour la prévention du suicide est le 1-800-273-8255. Le projet Trevor, qui fournit de l’aide et des ressources de prévention du suicide aux jeunes LGBTQ, est le 1-866-488-7386. Trouvez d’autres lignes d’assistance internationales sur le suicide chez Befrienders Worldwide (befrienders.org).
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