Endométriose : 4 femmes racontent comment elles ont été diagnostiquées avec cette maladie

Cela a également eu un impact négatif sur ma fertilité alors que je luttais pour tomber enceinte. En tant que femme nigériane, il existe de nombreuses perceptions et attentes culturelles concernant le fait d’avoir des enfants. Lorsque cela ne se produit pas peu de temps après le mariage, vous êtes perçu négativement. En tant que couple, nous avons dû cacher nos décisions en raison de la stigmatisation et des stéréotypes des personnes qui nous entouraient. J’avais aussi des sentiments de culpabilité et de déception en tant que femme de ne pas pouvoir faire ce que les autres femmes font naturellement à cause de la maladie.

Ce fut une expérience très isolante en raison du faible niveau de sensibilisation, en particulier chez les femmes noires et issues de minorités comme moi. J’avais l’impression d’être la seule femme noire à lutter contre la maladie. Certaines femmes pourraient dire que toutes les femmes ont des crampes menstruelles, alors qu’est-ce que la vôtre a de si spécial ? Je ne pouvais pas partager mon expérience, sauf avec mon mari, mais parfois vous ne pouvez pas comprendre tant que vous ne l’avez pas vécue vous-même. »

Quelle a été votre réaction au diagnostic à l’époque. Avez-vous eu des soucis ou des inquiétudes ?

« Même si je me sentais mal, je me sentais aussi validé. Dans la culture africaine, nous avons généralement tendance à tout spiritualiser. Lorsque vous êtes malade ou infertile, il y a cette perception que vous êtes possédé ou que vous avez un mauvais présage. Cependant, après mon diagnostic, je me suis senti confirmé que j’étais malade et non possédé par des esprits maléfiques ou quoi que ce soit. Ma principale préoccupation était l’incapacité de concevoir après plusieurs traitements de fertilité en raison des stéréotypes culturels et de la stigmatisation dans notre culture et notre société. »

Que pensez-vous de votre diagnostic maintenant ?

« En ce moment, je reçois des injections d’hormones qui mettent mon système en ménopause clinique. Je ne peux pas me permettre d’avoir mes règles car les symptômes sont si graves. En ce moment, je prospère grâce aux injections hormonales.

Je suis passionnée par la sensibilisation des femmes noires et des minorités ethniques comme moi qui traversent des problèmes similaires, car l’endométriose peut être une expérience très isolante et traumatisante pour quelqu’un à traverser seule. C’est encore pire lorsque vous n’avez aucune idée de ce qui se passe avec votre corps. Avoir un réseau de soutien contribue à améliorer le bien-être des femmes, leur permet de partager leurs expériences et de se soutenir mutuellement, et de trouver des moyens qui peuvent fonctionner ou soulager leurs conditions. L’endométriose est une maladie complexe étant donné que ce qui fonctionne pour une personne ne fonctionne pas nécessairement pour une autre et il n’existe actuellement aucun remède pour la maladie. Tout ce que j’ai à faire, c’est espérer que mon état continue de s’améliorer. »

Anya Meyerowitz, 33 ans, Londres

Quels étaient vos symptômes, comment avez-vous su que quelque chose n’allait pas ?

« J’ai reçu un diagnostic d’endométriose quatre ans après l’apparition de mes premiers symptômes à l’université. À ce stade, je luttais contre des douleurs abdominales et dorsales intenses qui m’empêchaient souvent de sortir du lit au moment de mes règles. Cela m’a souvent fait pleurer. J’avais aussi les jambes enflées qui rendaient la marche douloureuse, une sensation de nausée constante et de faible intensité, et j’avais du mal à aller aux toilettes chaque fois que mon endométriose éclatait, ce qui me mettait constamment mal à l’aise. Jusqu’à ma deuxième année d’université, je remarquais à peine mes règles, ne devant porter que des serviettes légères et ne ressentant que peu ou pas de douleur chaque mois.

Quel a été le processus pour obtenir un diagnostic et quelle aide avez-vous reçue pour gérer les symptômes ?

« On m’a d’abord suggéré que je pourrais avoir de l’endométriose lorsque j’ai fait de l’acupuncture pour essayer d’atténuer la douleur. Je n’en avais jamais entendu parler auparavant, mais on m’a conseillé d’aller voir mon médecin. J’ai trouvé le premier rendez-vous, avec un médecin de sexe masculin, assez humiliant et j’ai senti que mes symptômes étaient atténués (« Tu bois beaucoup à l’université ? », « avez-vous normalement un seuil de douleur bas? »), donc je ne suis pas retourné voir les médecins à ce sujet pendant plusieurs années. Lorsque je l’ai fait, le processus était beaucoup plus fluide et après plusieurs rendez-vous et une colposcopie, on m’a diagnostiqué une endométriose et des médicaments m’ont été prescrits.

Quelle a été votre réaction au diagnostic à l’époque. Avez-vous eu des soucis ou des inquiétudes ?

« Ma réaction a été de soulagement. À l’université, je pouvais me permettre de m’absenter au lit lorsque la douleur augmentait, mais maintenant, en tant qu’adulte qui travaille, prendre quatre ou cinq jours de congé par mois n’était plus faisable et m’avait causé des problèmes au travail, ainsi qu’une anxiété et un stress accrus. . Ma principale inquiétude était qu’on m’avait dit que cela pourrait avoir un impact sur ma fertilité plus tard (bien que je sois heureuse de dire que je suis maintenant enceinte de six mois). À l’époque, le médecin m’a conseillé que si j’avais du mal à tomber enceinte ou si mes symptômes continuaient à s’aggraver, je pouvais opter pour une chirurgie en trou de serrure pour enlever certains des kystes autour de mes ovaires dans le but de réduire les symptômes et d’augmenter mes chances de tomber enceinte. J’ai commencé à prendre de l’acide méfanamique et j’ai découvert que, même s’il ne me soulageait en aucun cas de toutes les douleurs, il me permettait un répit, facilitait le sommeil et contribuait certainement à soulager l’inconfort abdominal et du bas du corps. J’ai aussi acheté une mini bouillotte rechargeable pour qu’elle soit facile à transporter et à utiliser partout où je me trouvais.

Que pensez-vous de votre diagnostic maintenant ?

« J’aurais aimé que le processus n’ait pas pris si longtemps et qu’il y ait eu plus de ressources et de recherches pour m’aider à gérer les symptômes, plutôt que d’avoir un impact aussi important sur ma vie. Cependant, huit ans plus tard, j’ai réussi à me construire une vie – et un réseau de soutien – qui facilitent grandement la gestion de l’endométriose. Est-ce que je le souhaiterais à quelqu’un ? Non, et j’espère désespérément que mes symptômes sont considérablement réduits après l’accouchement (ce que mon médecin m’a dit que cela arrive souvent) mais, s’ils ne le sont pas, je suis surtout heureux qu’il y ait une plus grande prise de conscience maintenant qu’auparavant, plutôt que mon lieu de travail ou mes amis ne font que les considérer comme des « mauvaises règles ». »

Si vous pensez être atteinte d’endométriose, demandez l’aide de votre médecin généraliste et pour plus de ressources, consultez endométriose-fr.org.

Pour en savoir plus sur la rédactrice beauté de GLAMOUR, Elle Turner, suivez-la sur Instagram @elleturneruk