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« Être étendu sur le sol dans une salle de réunion est une situation pour le moins désagréable. » Ce jour-là, Christelle a eu une « crise » au sein de son entreprise. Souffrant d’endométriose, ce travailleur social ne peut pas supporter, prenant des douleurs aiguës. Une « crise » violente, et surtout imprévisible, qui illustre le quotidien de centaines de milliers de femmes touchées par cette pathologie. « Nous ne savons jamais quand cela arrivera, mais nous savons que nous serons cloués sur place », résume Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance.
Douleurs pelviennes, douleurs lombaires, fatigue chronique, troubles digestifs ou urinaires… La liste des symptômes de l’endométriose est longue. Ils sont souvent accompagnés d’un inconfort psychologique dû à la« invisibilité » de la maladie: « nous nous sentons incompris »explique Mme Candau.
Les conséquences de cette pathologie sont évidemment nombreuses dans la vie professionnelle quotidienne. Les douleurs handicapent et imposent un absentéisme au-dessus de la moyenne. Ils génèrent également un dilemme : devrions-nous parler ouvertement de notre maladie ? Dans le cabinet dentaire où elle a travaillé pendant huit ans comme assistante, Marion avait choisi le silence : « Je n’ai jamais osé en parler. » Par crainte, en particulier, de « passer pour quelqu’un de faible ». Cependant, son travail l’oblige à rester debout pendant des jours, une posture particulièrement difficile à maintenir pendant les phases de crise.
Ignorance et incompréhension
Beaucoup de femmes, comme Marion, ont choisi de ne pas parler de leur situation. Pour elles, parler d’une maladie gynécologique signifiait donner une partie de leur intimité à leurs supérieurs, à leurs collègues. Et, parfois, d’être confronté à un manque de connaissance du sujet, voire à un malentendu.
Mais c’est aussi par crainte de conséquences sur leur parcours professionnel que certains ont préféré le silence : 45% des femmes touchées estiment que l’endométriose peut avoir un impact significatif sur leur carrière et 39% sur leurs opportunités de développement, selon une enquête Ipsos 2020. Christelle confirme : « L’endométriose peut parfois être un obstacle dans la carrière. Lorsque j’ai postulé à certains postes en interne, mon absentéisme a été mentionné de manière détournée. »
Un sujet tabou ? Tous les spécialistes du domaine sont d’accord: la maladie est en affaires depuis longtemps et le reste encore dans de nombreuses situations. Cependant, une lueur d’espoir émerge aujourd’hui, alors que les voix des femmes touchées semblent être libérées. « Enfin, ces dernières années, nous avons constaté une évolution positive dans ce sens », a déclaré Mme Candau. La couverture médiatique du sujet par des célébrités frappées par la maladie a joué un rôle.
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