Journée mondiale du vitiligo : à quoi ressemble vraiment la vie avec le vitiligo

Être victime d’intimidation pour ma peau en tant que petite fille signifiait que j’étais constamment inquiète et préoccupée par le fait qu’elle soit exposée, et ressentais le besoin de la couvrir à tout moment pour être «normale». J’ai toujours souffert d’anxiété aussi, donc constamment trop réfléchir et paniquer à propos des choses n’a certainement pas (et n’aide pas) la propagation de mes plaques.

Quand j’ai grandi et que je suis allé à l’école secondaire, les brimades ont cessé, mais pas ma conscience de soi. Je me souviens avoir mis du fond de teint sur mes genoux et porté des collants nude pour pouvoir porter des jupes comme toutes les autres filles et ne pas m’inquiéter que mes genoux soient exposés. J’ai choisi des chemises à manches longues plutôt que des manches courtes pour pouvoir couvrir le vitiligo qui avait soudainement poussé sur mes coudes.

Vers l’âge de 12 ans, ma mère a décidé de me ramener voir un dermatologue. Elle pouvait voir comment le vitiligo m’affectait et elle voulait voir s’il y avait quelque chose que nous pouvions faire. C’est alors qu’on m’a parlé d’un traitement par la lumière UVA/UVB (ou photothérapie) que j’ai commencé et que j’ai continué à suivre une fois par semaine pendant deux ans. Cela a fonctionné dans certaines zones où j’avais des patchs, comme mes hanches et mes genoux, mais n’a pas été aussi efficace sur des endroits plus proches de l’os, comme mes mains ou mes pieds. Il n’y a pas de remède contre le vitiligo. Bien que le traitement puisse être utile pour restaurer la couleur, il ne peut empêcher sa propagation ou sa récurrence.

Bien que le traitement m’ait aidé à me sentir plus confiant, j’ai réalisé que cela ne changerait jamais. J’ai commencé à accepter mon état de peau pour ce qu’il était et j’ai décidé de l’embrasser à la place. Cela me rendait unique, alors j’ai commencé à le montrer fièrement.

J’ai rencontré Winnie Harlow à cette époque aussi et elle m’a tellement inspiré. Elle s’appelait des noms similaires lorsqu’elle était enfant et pourtant elle était là; ce superbe mannequin qui respirait la confiance. J’ai même eu le privilège d’être photographié par Brock Elbank, un photographe réputé pour ses campagnes sur Instagram et pour documenter les différences des gens dans diverses collections de photographies. Je dois une grande partie de ma confiance à des gens talentueux comme Brock. La série sur le vitiligo qu’il a produite m’a fait me sentir normal et spécial à la fois.

@georgiatrodd / Instagram